Gisteren zijn we bij de chirurg geweest voor de uitslagen na de operatie. De snijranden waren allemaal schoon dus dat is heel fijn nieuws.

In mijn borst is nog 2,5 cm tumorgebied gevonden, maar wel duidelijk dat de chemo zijn werk had gedaan. Verder zat er in de lymfeklier die was weggehaald nog w kanker. Dit houdt dus in dat ik wel bestraald ga worden.

Als het goed is krijg ik binnenkort dus een afspraak bij de bestralingsarts om de bestralingen te starten.

Verder heb ik aankomende vrijdag een afspraak bij mijn oncoloog om de hormoontherapie te starten en verdere uitleg daarover te ontvangen.

Verder is er gisteren een halve liter seroomvocht uit m’n niet-tiet gehaald. En dat moet misschien nog een paar keer, omdat er dus vocht ophoopt achter het litteken. Verder gaat het herstel prima gelukkig!

Voorlopig zitten we dus nog wel even in de molen, maar het eind is in zicht😁.

Liefs Mies

Nou zoals jullie zien ben ik alweer terug.

We moesten ons afgelopen vrijdag om 10:30 melden in het ziekenhuis. Om 13:30 was ik aan de beurt voor de operatie. Op het laatste moment was ik nog wel wat nerveus voor de narcose en het hele circus eromheen in de operatie kamer. Maar toen besloot ik te gaan bidden zodat ik me kon ontspannen en weg was ik. In de uitslaapkamer werd ik pas echt wakker en na een half uur op de uitslaapkamer mocht ik alweer naar de afdeling terug waar Gerben op me aan het wachten was.

Ik heb gelukkig geen pijn aan de wond. De enige plek waar ik wat pijn heb is de plek waar mijn port a cath zat aan de andere kant boven mijn borst ( die hebben ze ook weggehaald ).

Na een nachtje slapen in het ziekenhuis mocht ik vandaag rond 11:00 weer naar huis. Ik heb een tijdelijke protese bh aangemeten gekregen met vulling erin en over een paar weken op controle bij de chirurg.

De wond zelf ziet er wel oké uit. Het is een litteken van zo’n 15-20 cm.

Nu lekker uitrusten en focussen op herstellen.

Liefs mies!

Weer even een korte update. De operatie is aankomende vrijdag al! Sneller dan verwacht, maar ook wel fijn dat ik niet zo lang hoef te wachten. Vandaag ben ik bij de verpleegkundige geweest om de operatie door te spreken en morgen mag ik langs bij de anesthesie-arts om de operatie door te spreken. Ik heb het gevoel dat ik er wel klaar voor ben alhoewel ik het onder narcose gaan nog wel een spannend dingetje vind.

We leggen alles in Gods liefdevolle handen zoals we dat dit hele traject hebben gedaan en vertrouwen erop dat het goed komt.

Ik word dus vrijdag geopereerd en als alles goed gaat mag ik zaterdag naar huis. Dus ik denk dat jullie ergens begin volgende week van me horen🙋🏻‍♀️.

Bidden jullie weer mee🙏🏻?

Liefs Mies👩🏻‍🦲

Zo ik ben weer terug. Ik had even wat afstand genomen van de blog rond de scans en de vakantie en vandaag ben ik bij de mammachirurg geweest voor de uitslagen. Ik voel me inmiddels steeds beter, de darmklachten en de vermoeidheid nemen af dus dit is erg fijn.

Allereerst hebben we een fantastische week vakantie gehad in het Roparun huisje in Landal het land van Bartje. Echt een heerlijke week in de bossen en lekker relaxen. Rowen heeft zich uitgeleefd tussen de pony’s en heeft ook genoten van de natuur. Even heerlijk genieten en niet denken aan ziek zijn!

Ook mochten we Rowen z’n 3e verjaardag vieren en hier hebben we ook zeker van genoten.

En dan nu de uitslagen en gelijk een correctie in mijn diagnose, want dat had het ziekenhuis in Gouda waarschijnlijk verkeerd doorgegeven😅. Ik vroeg de chirurg in Leiden namelijk om meer informatie over mijn type borstkanker en toen kwam het balletje aan het rollen😁

Ik heb een invasief carnicoom NST met lobulaire groeiwijze. Jaja een mond vol, maar het houdt dus in dat ik het gewone type borstkanker heb, maar deze wel op die speciale manier groeit(spinnenweb/kwal) . Ik moest natuurlijk nog iets specialers hebben🤭. Maargoed hij is dus wel hormoongevoelig en middelmatig tot traaggroeiend. Dit maakt de prognose nog gunstiger🎉.

Dat was het eerste goede nieuws, want jawel de chemo heeft goed zijn werk gedaan.

In m’n borst zit nog maar 6 mm zichtbaar tumorweefsel, maar dit is niet actief meer.

De klier in m’n oksel is kleiner geworden maar nog wel actief, maar dit wil niet zeggen dat er nog actieve kankercellen aanwezig zijn of dat er ooit kanker zat, maar hij kleurt nog wel aan.

Lymfeklieren reageren sowieso trager op chemo dus het kan zijn dat de klier bij operatie geen kanker meer bevat.

Het wordt dus een amputatie van de borst waarbij ze ook die ene klier verwijderen. Als blijkt dat de klier nog kankercellen bevat dan gaan ze de oksel bestralen en zo niet dan niet. Borst hoeft in eerste instantie niet bestraald te worden tenzij uit pathologisch onderzoek na operatie blijkt dat er nog wel kankercellen zitten.

Operatiedatum hoor ik snel , is waarschijnlijk binnen nu en 3 weken.

Ik ben zoooo dankbaar voor deze uitslagen! Prijs de Heer🎉🎊🙏🏻!

Liefs Mies

Ja, je leest het goed. Ik ben er klaar mee! Naja met de chemo dan. Vandaag heb ik mijn laatste chemo gehad. Eindelijk na 5 maanden ziekenhuis platlopen, lekgeprikt worden en m’n lichaam uitputten zit het erop.

Ik heb de zusters bedankt voor al hun goede zorgen en wat lekkers op de afdeling achtergelaten voor al die kanjers! Ik had vandaag trouwens wel mijn favoriete zusters, dat was wel zo fijn!

Nu op naar de volgende halte.. operatie. Ook een best spannende periode die gaat komen, maar ook hier komen we wel doorheen. Nu eerst weer bijkomen van de chemo, Rowen z’n 3e verjaardag vieren ennnnn op Vakantie🎉.

Volgende week nog wel even een PET scan en een MRI waarvan we na de vakantie de uitslag krijgen. Spannend! Ik hoop uiteraard op een goede uitslag en dat de tumoren weg zijn of heel erg veel kleiner zijn geworden. Bidden jullie mee voor een goede uitslag?

Voor de rest gaan we nu even lekker uitrusten!

Liefs Mies

Zo.. taxol 10 en 11 zitten er alweer in en nummer 12 ( de laatste!!) krijg ik woensdag.

Het gezegde de laatste loodjes wegen het zwaarst zijn toch echt wel waarheid geworden helaas.. Ik heb veel last van m’n darmen; pijn en een onrustige stoelgang. Verder had ik bij voorgaande chemo’s dat ik enkel de dagen na de chemo wat moe was.. Nou op dit moment ben ik echt continu moe.. ik sta moe op en ik ga moe naar bed. Niet zo gek wetende wat er allemaal in m’n lichaam is gebeurd en nogsteeds gebeurd, maar wel heel vervelend.

As we speak lig ik lekker op bed onder m’n warme deken na een hete douche. In de hoop dat m’n buikpijn wat afneemt en dat ik vanavond kan slapen. Gerben heeft de kleine man op bed gelegd, zodat ik even rustig aan kon doen. Ik vind het wel een beetje lastig om dit soort dingen uit handen te geven/te laten doen. Normaal leggen we Rowen altijd samen op bed, maar ik ben gewoon even helemaal op.

De komende weken ziet ons programma er zo uit:

Woensdag 28 augustus : laatste chemo🎊

De week erna krijg ik een PET en MRI scan om te kijken wat de chemo heeft gedaan.

Dan hebben we een weekje rust en de week daarna hebben we een gesprek met de mammachirurg die ons hopelijk goed nieuws brengt over de scans en een datum voor de operatie geeft.

Verder wil ik echt vragen om gebed voor m’n buik/darmen. Ik heb flink wat pijn en het belemmerd mij in m’n dagelijk leven. De vermoeidheid is nu ook wel een dingetje aan het worden en ik hoop dat dat snel afneemt.

Sorry voor een niet mooi lopende tekst/mooi verhaal maar m’n energie is echt op.

Liefs Mies!

Zo het is weer een tijd geleden dat ik geblogd heb. Intussen zijn we weer 3 chemo’s verder en voel ik me nog oké.

We zijn moe.. op.. batterijtje leeg.. of hoe je het ook wilt noemen. Ik ben al bijna 2 weken aan de diarree wat helaas een bijwerking is van de taxol(chemo). Dit zorgt ervoor dat ik vaak in de nacht en ochtend aan de wc gekluisterd ben.. vraag me niet hoe het kan dat het vooral op die tijdstippen is… maar het is gewoon k*t. Dus ik slaap erg weinig en heb ook flink last van buikkrampen.

Op Gerben z’n werk loopt ook niet alles soepel waardoor hij vaak lange drukke dagen moet werken.. deze maand zijn alle collega’s op vakantie en moet gerben waarschijnlijk de toko vaak in zijn eentje draaien.. wat natuurlijk niet gaat lukken maargoed.. meer dan z’n best kan hij niet doen.

Daarnaast is Rowen de laatste tijd erg opstandig.. veel driftbuien.. hij wordt echt woest en gaat slaan en gooien met spullen. En ook gilt hij de boel bij elkaar.. soms krijgen we hem echt niet uit zo’n bui en het is zo ontzettend vermoeiend.. en ook voor hemzelf natuurlijk. Hopelijk gaat deze fase snel voorbij, want papa en mama vinden het niet leuk zo. Gelukkig is het tussen de driftbuien door echt een lief en bijzonder mannetje. Die ons elke keer weer verbaasd met zijn uitspraken en kennis😍.

Vandaag chemo nummer 9 gehad en het ging goed. Ik had weer een lieve verpleegster en deze meid kon goed prikken!! Heel fijn omdat het weefsel om mijn port a cath zo stug is en lastig te prikken is. De chemo ging weer vlot en ook liep er een gezellige mannelijke verpleger rond die mij wakker hield met zijn gebabbel😁.

Nog maar 3 chemo’s te gaan! Het aftellen begint, Yes!

Volgende week gaat mijn vader mee naar het ziekenhuis en past een goede vriendin ( oma lenny voor Rowen ) Lenny op Rowen.De week erna gaat mijn vader weer mee naar het ziekenhuis en past lieve Ariëtte uit onze gemeente op Rowen. En bij de laatste chemo gaat mijn steun en toeverlaat Rineke mee en waarschijnlijk ook mijn zwager Martijn. Lenny zal dan weer op Rowen passen. Een hoop geregel zo in de vakantietijd maar gelukkig is het meeste belangrijke geregeld.

Begin september zal ik scans krijgen om te zien hoe ver de tumoren geslonken zijn. (GEBEDSPUNT🙏🏻!) En daarna een afspraak met de chirurg om de operatie te bespreken (amputatie met okselontruiming zoals ze dat noemen) .

De operatie zal denk ik eind september plaatsvinden. En dan 6 weken herstellen geloof ik. En daarna nog de bestralingen..

Het is nog een lange weg, maar het eerste deel kunnen we bijna wegstrepen.. Alles begint nu een beetje te bezinken nu het allemaal ons nieuwe normaal begint te worden. Nogsteeds heb ik lastige momenten dat ik bang ben dat ik niet beter wordt of dat het later terug komt.. maar die angst leg ik neer bij God en ik mag vertrouwen dat Hij zorgt dat het goed komt op Zijn manier. Ook al is die manier misschien niet wat wij voor ogen hebben.

We zijn ook gebeld door Roparun dat we een weekje in een van hun huisjes vakantie mogen vieren in september. Echt heel fijn! We kijken heel erg uit naar een weekje vakantie. Vooral voor Gerben is het erg fijn om even een weekje rust te hebben!

Liefs Mies

Zo daar zijn we weer. Morgen heb ik mijn 6e paclitaxel (taxol) kuur.. op de helft dus van deze kuren! Yes!

Ik heb gelukkig weinig last gehad de afgelopen tijd. Ik ben wat meer vermoeid en heb last van droogheid op allerlei plekken waaronder mijn neus en mond. Dit is wel wat vervelend, want dit heeft ertoe geleid dat ik regelmatig bloedneuzen heb en dat ik nu weer een schimmelinfectie in mijn mond heb….Jippie! Maargoed ik heb hiervoor weer een middeltje gekregen en voor de bloedneuzen een pot vaseline. Nog even volhouden en dan zijn we er weer vanaf.

Verder heb ik morgen een belafspraak met m’n oncoloog, omdat er wat onduidelijkheid is ontstaan vorige week. Zij gaf bij de afspraak vorige week aan dat mijn bloedwaarden goed waren en omdat het zo goed ging we elkaar over 3 weken zouden zien in plaats van over 2 weken. Helemaal goed natuurlijk, maar bij thuiskomst zag ik in het verslag in mijn dossier online staan dat de kuur weer naar 80% gaat en verder geen redenen etc.. beetje vaag en ik begrijp ook niet zo goed waarom ze dat niet heeft gezegd. Hopelijk morgen uitleg. Ik vind het op zich prima als het op 80% moet vanwege lage bloedwaarden of iets dergelijks, maar ik zou het fijn vinden om dat dan wel te horen van de arts in plaats van het zelf lezen🤷🏻‍♀️. To be continued..

Tevens heb ik besloten om naast de operatie géén directe reconstructie te doen en ook geen tissue expander als voorbereiding op een reconstructie te laten plaatsen. Ik vind het teveel gedoe en ik als de behandelingen klaar zijn eerst focussen op gezond worden(onder andere afvallen) en hopelijk ook zwanger raken. Als we die fases dan gehad hebben dan zie ik wel of ik nog een reconstructie wil. Gelukkig heb ik nu wel een duidelijk beeld van de mogelijkheden dankzij het gesprek met de plastisch chirurg. Maargoed die informatie neem ik dus mee de toekomst in, want voorlopig wil ik geen reconstructie.

Ook groeit mijn hoofdhaar nu best hard terug, maar zijn mijn wenkbrauwen en wimpers helaas zo goed als verdwenen. Lang leven make-up .. wie had ooit gedacht dat ik dat nog zou zeggen haha

Dat is een beetje het medische gedeelte van nu.. verder hebben we een nieuw bed waar ik heeeeeel blij mee ben, want ik slaap weer door! En ik heb een stuk minder last van mijn rug dus dat is ook mooi meegenomen.

Willen jullie mee bidden dat de behandeling aan slaat en dat ik mag genezen? Het zou toch heerlijk zijn als ik bij de scan begin september al schoon ben voor de operatie en dat de chemo goed zijn werk heeft gedaan?

Liefs Mies

Goh wat gaan de weken hard. Taxol 3 en 4 zitten er alweer in.

Iedere woensdag ga ik op pad met mijn schoonzus Rineke en blijft mijn schoonmoeder Gea in ons huis met onze kids. Gek genoeg begint het hele gebeuren te wennen. Het wordt een deel van je leven. Het nieuwe normaal wat eigenlijk geen normaal hoort te zijn. Ik loop inmiddels standaard met mijn kale kop die inmiddels weer wat pluis krijgt her en der. Het maakt me niet meer uit dat mensen zien dat ik ziek ben. Laat ze het maar zien.. misschien veranderd er dan nog wel wat in deze wereld.

Laatst was ik met mijn schoonmoeder bij ons in het winkelcentrum. Zoals altijd verzamelen zich daar voor de supermarkten wat jongeren van een middelbare school verderop. Een jonge knul van schat ik zo’n jaar of 15 was aan de lopende band aan het ‘kankeren’ op zijn vrienden… daar liep ik dan met mijn kleine man van 2,5 en m’n kale kop. Z’n vrienden zagen het.. en ik.. ik kon mijn mond niet houden. Mijn schoonmoeder verwoorde het nog vriendelijk dat het niet verstandig was om die woorden in zijn mond te nemen. En wat deed ik.. ik riep: ‘ik hoop dat jij het krijgt, want zo’n pretje is kanker niet’. Woorden die ik nu weer terug wil nemen omdat ik er spijt van heb. Ik ben ook jong geweest.. heb ook gescholden, maar met kanker eigenlijk zelden. Ik snap eigenlijk ook niet waarom een ziekte een scheldwoord moet zijn.. 1 op de 3 mensen in Nederland krijgt in zijn leven te maken met kanker… en toch wordt er zoveel mee gescholden. Ik hoop dat ik bij deze jongen ondanks de verkeerde keuze van mijn woorden wat heb geraakt.. dat hij en zijn vrienden na gaan denken over wat ze roepen.. want kanker is geen woord om mee te schelden.. het is een ziekte en niet zo’n hele fijne ook…

Maargoed dat was na mijn derde taxol kuur. Voor de rest heb ik echt nergens last van afgezien van wat vermoeidheid de eerste dagen.

Waar ik wel last van heb zijn opvliegers.. echt getsie wat een ellende. Ik krijg een keer per 3 maanden een spuit tegen de hormonen zodat mijn eierstokken stilgelegd worden om ze te beschermen… hierdoor raak ik tijdelijk in een soort kunstmatige overgang.. en die is heftuug.. naja de opvliegers dan. Zeker met het warme weer van de afgelopen weken was het geen pret. Regelmatig verliet ik het bed om beneden op de bank te gaan slapen ’s nachts ,omdat het gewoon te warm was. Ventilator knuffelen was mijn grootste hobby en om onszelf toch een beetje een vakantiegevoel te geven hebben we een zwembad gekocht waar ook ik in kan dobberen.. heerlijk met die hitte was dat!

Vandaag heb ik mijn vierde taxol kuur gehad. Ik zit nu op de helft van de in totaal 16 chemo kuren(4 x ac en 12 paclitaxel) toch weer een klein mijlpaaltje! We zijn alweer 12 weken in de chemokuren en zo’n 16 weken in de borstkankermolen.

Een heftige periode waar gelukkig een hoop lichtpuntjes zijn. Zo kan ik gelukkig ,omdat ik me zo goed voel veel tijd doorbrengen met Rowen. En wat geniet ik hiervan! Oké soms ook niet (lees: Peuterpuberteit) . Maar wat heerlijk is het dat ik zoveel tijd met hem mag doorbrengen!

Volgens mij is dit een vrij lange blog geworden, maar ik had deze keer een hoop om van me af te schrijven.

Met vertrouwen in God gaan we de komende tijd weer tegemoet. Opdat deze tijd een mooie tijd mag worden van genezing.

Dankbaar zijn wij dat het tot nu toe zo goed gaat.

Liefs Mies

Afgelopen woensdag heb ik mijn tweede taxol kuur gehad. Tot nu toe gaat het eigenlijk wel goed. Regelmatig krijg ik een vlaag van vermoeidheid of een grieperig gevoel, maar als dat alles is mogen we zeker niet klagen. Verder ging het prikken in de port a cath goed en worden het litteken en de plek steeds minder gevoelig.

Verder komt het haar op m’n hoofd een beetje terug en steken er her en der wat sprietjes uit. M’n wenkbrauwen worden steeds dunner, maar gelukkig is er nog genoeg over om alleen een beetje bij te tekenen.

Woensdag weer een afspraak bij de oncoloog en hopelijk is m’n bloed dan weer goed genoeg om de kuur op 100% te krijgen in plaats van 80%. Ook hebben we binnenkort een afspraak met de plastisch chirurg om te kijken wat de mogelijkheden zijn na de operatie(amputatie). Ik weet inmiddels dus dat het i.v.m. het type borstkanker(lobulair) dat ik heb dat het een amputatie wordt. Ik ben er alleen nog niet over uit of ik een reconstructie wil of niet en zo ja wat voor reconstructie. Dus hopelijk kan de plastisch chirurg hier wat informatie over geven.

Liefs Mies