1e paclitaxel (taxol) kuur en PAC plaatsing

Op dit moment lig ik in het ziekenhuisbed. Mijn port a cath is net geplaatst en dat ging allemaal voorspoedig.

Nu hangt de taxol kuur eraan en hoop ik dat ik ook hier zo goed op reageer.

Afgelopen weekend waren we lekker een weekendje op opwekking. Even heerlijk bijtanken en genieten. Ik kan nu weer vollop de volgende kuur in.

Liefs Mies

Beter worden gaat te langzaam😕

Zoals de titel al zegt.. de ontsteking is nog niet helemaal weg dus heeft de oncoloog besloten dat zowel de chemo als de port a cath van komende woensdag niet doorgaan.

Ergens heel jammer natuurlijk, want zo komt er wat vertraging in het proces maar mijn lichaam heeft nu gewoon wat meer tijd nodig om te herstellen.

Vrijdag vertrekken we naar opwekking en dus vind ik het stiekem ook wel lekker dat ik niet met een lichaam vol chemo daar rondloop. Hopelijk trekt die ontsteking snel weg en kan ik lekker genieten komend weekend en volgende week woensdag weer de chemo molen in!

Liefs Mies

Uitslagen binnen!

Zo, om maar met de deur in huis te vallen… alles is positief tot nu toe!

Yes! Allereerst kregen we de uitslagen van het genetisch onderzoek. Op 1 gen na zijn alle uitslagen binnen. Ik ben geen drager van de volgende genen die (borst)kanker kunnen veroorzaken: BRCA1/PALB2/CHEK2/ATM/TP53. Alleen de uitslag van het BRCA2 moet nog binnen komen, maar dit is een heel zeldzaam gen en gezien mijn familiehistorie is de kans erg klein dat ik dit draag. Maargoed dit moeten we nog even afwachten.

Gewoon een leuk plaatje tussendoor!

Dan hebben we nog de uitslag van de MRI, deze liet even op zich wachten, omdat mijn afspraak weer verzet moest worden door een defect apparaat… Maargoed op mijn slechte dag (twee dagen na de chemo) moest ik dus naar het ziekenhuis voor de MRI. En al hoestend en proestend hebben ze het allemaal goed in beeld gekregen.

De uitslag van de MRI was ook goed. De exacte afmetingen horen we nog, maar de tumor in mijn borst met de kleine plekjes daaromheen zijn allemaal kleiner geworden. En ook de plek in mij lymfeklier is kleiner geworden. Allemaal erg fijn nieuws en ook fijn dat ik de chemo niet voor niets doorstaan heb.

Iets minder fijn nieuws is dat ik een ontsteking heb ik mijn keel en mijn stembanden en ik nu al een kleine week mijn stem kwijt ben. Gisteravond toch maar een bezoekje aan de eerste hulp en na bloedonderzoek en een onderzoek met een camera in mijn keel was dit dus de uitslag. Ik zit nu weer aan de antibiotica en hoop dat dit aanslaat en dat ik niet weer een schimmelinfectie of een andere bijwerking krijg 😦 Ik vind het best een beetje lastig om te klagen hierover, omdat er zoveel ergere bijwerkingen zijn maar ik vind het zo rot dat ik de chemo’s zo goed doorkom en dan nu dit soort rare fratsen krijg door mijn lage weerstand… ik kan toch moeilijk 24/7 thuis blijven zitten in een plastic bubbel ofzo. Maargoed nog even doorbijten dus en hopen dat de antibiotica wat doet.

5 juni krijg ik mijn port a cath en krijg ik dus een kleine operatie en ik vind het best spannend. Maar ik merk de laatste weken hoe lastig het prikken is geworden.. zowel bij de oncologie, bloedafname, mri en eerste hulp hebben ze allemaal zo’n moeite met het prikken bij mij. En aangezien ik al een redelijke naaldenfobie heb is dit gewoon de juiste keuze. Op deze dag krijg ik als alles goed loopt ook de eerste chemo van de volgende reeks.

Bidden jullie mee?

Liefs Mies

3e en 4e chemo done!

Jeeehh de AC kuren zitten erop. Ik heb al een tijdje niet geschreven en zal even vertellen hoe de afgelopen weken hier zijn verlopen😁. De 3e chemo twee weken terug heb ik prima verdragen, alleen werd ik helaas het weekend na de chemo flink ziek met koorts en flink hoesten en benauwdheid. Maandagochtend zaten we dan ook om 03:30 op de eerste hulp. Gelukkig bleek het alleen een griep met een bacterie op de longen dus een antibiotica kuur en paracetamol en dan uitzieken. Door de antibiotica kreeg ik een schimmelinfectie in m’n mond en daarvoor kreeg ik een heerlijke (NOT) gel voor in m’n mond. Gelukkig werkte dit wel en kon ik na twee dagen weer gewoon wat eten.

Deze kleine man houdt mij wel bezig!

Vandaag heb ik m’n 4e en laatste van de AC kuren gehad, YES dat is weer een mijlpaal in kankerland. Het ging goed gelukkig, nu weer even twee dagen uitzieken en dan weer lekker genieten van alles wat deze mooie wereld te bieden heeft.

Morgen krijg ik een MRI om te kijken of en hoe veel de tumoren al geslonken zijn.. best spannend dus. De verpleegkundige kon vandaag al nauwelijks meer iets voelen dus hopelijk is dat ook zo op de MRI te zien. Maandag krijgen we hiervan de uitslag en ook horen we dan als het goed is de uitslag van het genetisch onderzoek.

Over twee weken beginnen m’n paclitaxel kuren 12 weken lang wekelijks. Deze schijnt wat minder heftig te zijn dan de AC kuren dus we wachten het weer af. Ik ben echt zo dankbaar dat mijn lichaam de kuren tot nu toe zo goed verdraagt.

Verder proberen we zo veel mogelijk te genieten van alle goede momenten en leuke dingen te doen. Ik zal volgende week nog even een update geven van de uitslagen van de MRI en het genetisch onderzoek.

Liefs Mies

Tweede chemo zit erop!

Afgelopen woensdag was het zover. Samen met mijn schoonzus meldde ik me ‘s ochtends bij het LUMC. Eerst bloedprikken, daarna naar de oncoloog en daarna naar de chemo. Een heleboel wachtkamers gezien, wel fijn om dan gezelschap te hebben! Mijn bloed was goed, dus ik mocht de tweede chemo . Verder besproken we met de oncoloog welke bijwerkingen ik had ervaren en of zij nog verwachte dat dit ging verergeren. In principe verwacht ze alleen dat de vermoeidheid wat toeneemt en de rest van de bijwerkingen het zelfde blijven. Zoals ik het nu ervaar is het iedere keer de tweede dag na de chemo dat ik me beroerd voel. Ik ben dan misselijk en de afgelopen keer moest ik in de ochtend helaas overgeven. Maargoed het is maar een dagje dat ik me dus echt beroerd voel en de rest van de dagen zijn echt prima te doen! Niets te klagen dus.

Ook hebben we het type borstkanker nog even wat uitgebreider besproken met de oncoloog, omdat we door het wisselen van ziekenhuis deze informatie niet echt uitgebreid besproken hebben. Op dit moment ziet het er allemaal erg gunstig uit. Ik schijn een niet veel voorkomende soort te hebben (lobulair) maar wel hormoongevoelig en daarmee ook een van de best behandelbare types. Dat ik alsnog het hele menu aan behandelingen krijg heeft te maken met mijn leeftijd en het feit dat het ook in m’n lymfeklieren zit. Ze willen met de chemo voorkomen dat er op andere plekken ook kanker gaat ontwikkelen.

Tijdens de chemo hebben we ook de opties voor een port a cath besproken met de verpleegkundigen. Ik heb maar twee plekken die goed te prikken zijn en deze keer bleef het infuus maar piepen, omdat het lijntje in m’n ader niet goed zat. Ze voorzien dat het prikken alleen maar lastiger wordt, dus bij de volgende chemo of die erna krijg ik een port a cath. Dit is een klein kastje onder de huid die ‘aangesloten’ is op een ader en dit kastje kunnen ze dan aanprikken in plaats van mij 🙂

Verder probeer ik erg positief te blijven, ik geloof dat dit me goed af gaat. Rowen gaat er gelukkig steeds beter mee om en voor hem is het allemaal al ‘normaal’ .

Het enige lastige blijf ik vinden is dat je niet weet of de kanker ooit terugkomt, of dat het alsnog gaat uitzaaiien en hoe lang ik dan nog heb. En dan vooral hoe lang Rowen zijn mama nog heeft. Maar hierin mogen we gelukkig op God vertrouwen. Hij zorgt voor ons, Hij heeft ervoor gezorgd dat de borstkanker aan het licht kwam. En nu schijnt Hij iedere dag Zijn licht op ons en draagt ons door deze moeilijke periode heen. Dankbaar ben ik dat ik Hem 6 jaar geleden heb leren kennen, zonder Hem was dit een veel zwaardere strijd geweest.

Vaak denk ik aan het gedicht dat ik ook bij mijn getuigenis gebruikte toen ik mij liet dopen:

Ik droomde eens en zie
ik liep aan ’t strand bij lage tij.
Ik was daar niet alleen,
want ook de Heer liep aan mijn zij.

We liepen samen het leven door,
en lieten in het zand,
een spoor van stappen; twee aan twee,
de Heer liep aan mijn hand.

Ik stopte en keek achter mij,
en zag mijn levensloop,
in tijden van geluk en vreugde,
van diepe smart en hoop.

Maar als ik het spoor goed bekeek,
zag ik langs heel de baan,
daar waar het juist het moeilijkst was,
maar één paar stappen staan.

Ik zei toen “Heer waarom dan toch?
Juist toen ik U nodig had,
juist toen ik zelf geen uitkomst zag,
op het zwaarste deel van mijn pad…”

De Heer keek toen vol liefde mij aan,
en antwoordde op mijn vragen;
“Mijn lieve kind, toen het moeilijk was,
toen heb ik jou gedragen…”

Ook nu draagt Hij ons.

Liefs Mies

Haar eraf

Vorige week een prachtig haarwerk (pruik) uitgekozen en vanavond was het dan zover. Mijn haar eraf laten scheren.. Gisteren begon het met flinke plukken uit te vallen en vanavond hebben we het af laten scheren. Rowen was mee, we vinden het belangrijk om hem mee te nemen in dit proces zodat hij wel blijft zien dat mama hetzelfde blijft ondanks dat mijn haren weg zijn. Hij keek wel een beetje bedenkelijk toen mijn haren eraf waren, maar zei al snel : ‘mama doe je nieuwe haartjes maar op’ .

Het is een beetje een gek gevoel, als je je hele leven een bos haar hebt. En dat is eigenlijk een van de weinige dingen waar ik op dit moment wat moeite mee heb naast het feit dat mensen dan echt gaan zien dat je ziek bent. Het is helaas een vervelende bijwerking van een behandeling die mij gaat genezen dus ik moet er gewoon mee dealen en dat lukt tot nu toe aardig.

Verder gaat het eigenlijk erg goed, ik ben alleen in de avond wat eerder vermoeid waardoor ik vaak wat eerder naar bed ga. Maargoed als dat het enige blijft mag ik echt niet klagen. Ik probeer vooral veel leuke dingen met de kleine man te doen. We struinen alle speeltuinen in Waddinxveen af met de fiets en genieten vollop van het weer.

Morgen alweer m’n tweede chemo en dan gaat m’n schoonzus gezellig mee. Ik ben echt heel dankbaar voor het fijne netwerk van familie, vrienden, broeders en zusters om ons heen die ons met vanalles helpen en bijstaan. We zijn dankbaar voor al het gebed en voor de lieve kaarten die we iedere dag weer binnen krijgen. Ze hebben allemaal een mooie plek op de deur in de woonkamer waar ik regelmatig even sta als ik een oppepper nodig heb. We zijn echt heel blij met alle liefde van iedereen!

Liefs Mies

Toch een beetje ziek

Zoals de titel al zegt, ben ik toch een beetje ziek geworden. Vooral gisteren had ik aardig wat last van de misselijkheid. Ik werd om 04:00 al wakker van de misselijkheid en ben toen maar beneden gaan zitten en heb wat geprobeerd te eten. Om 08:00 mocht ik gelukkig mijn medicatie weer innemen en al snel ging het wat beter. Vandaag werd ik ook vroeg wakker van de misselijkheid, maar gelukkig viel ik kort daarna weer in slaap en heb ik geslapen tot ik mijn medicatie weer in kon nemen.

Vandaag heb ik weer een redelijk goede dag. Ik ben niet heel misselijk meer, maar ik heb nog wel een vol gevoel in m’n maag. Verder heb ik wat hoofdpijn, maar dit kan een bijwerking zijn van de medicatie. Hopelijk gaan we vanaf nu in een steigende lijn tot aan de volgende chemo en dan zien we wel weer hoe ik erop reageer.

Liefs Mies

Chemo 1 van de 16 zit erop!

Gisteren heb ik mijn eerste chemo van de AC kuur gehad. Ik was stiekem wel blij dat de behandeling ging beginnen, want zo heb je tenminste het idee dat je er wat tegen doet.

We mochten ons melden op de dagopname afdeling van de oncologie en na even wachten werden we naar een kaner gebracht met 4 bedden. Ik mocht gaan liggen en er werd een infuus geprikt. Alles werd nog een keer uitgelegd en we begonnen.. Best een gek gevoel dat je gif door je lijf laat lopen, maar het ging allemaal erg goed. Toen we klaar waren gingen we Rowen ophalen en weer lekker naar huis.

Gisteravond was ik wel een beetje moe en had ik het idee alsof ik flink wat gedronken had, maar toen ik vanmorgen wakker werd voelde ik me eigenlijk prima. Het enige waar ik ‘last’ van heb is een beetje brandend gezicht, maargoed als dit het enige blijft dan mag ik zeer tevreden zijn.

Het enige waar ik nog een beetje aan moet wennen is dat de eerste 6 dagen na deze chemo ik een privé toilet heb… ik moet hiervoor dus iedere keer naar de badkamer en dat zit niet helemaal in m’n systeem.

Vandaag was mijn schoonzusje gezellig bij ons in huis met haar dochtertje. Mocht het nodig zijn was zij er om te helpen. Wel ideaal hoor met een peuter in huis om af en toe extra handen te hebben, want ondanks dat ik me redelijk goed voel moet ik toch rustig aan doen.We zijn nog even naar de kinderboerderij gewandeld en hebben van het lekkere weer genoten.

Nu lig ik lekker op de bank en wachten Rowen en ik tot Gerben thuis komt. Dan gaan we lekker eten en nog even gezellig spelen met Rowen.

Morgen komt er iemand van de gemeente langs om te kijken of zij iets kunnen betekenen voor de sociaal medische indicatie voor de opvang van Rowen op vrijdag. Maandag moet ik naar de klinisch geneticus voor erfelijkheidsonderzoek was en naar het maatschappelijk werk in het ziekenhuis. En dan hoef ik als t goed is pas weer naar het ziekenhuis voor de volgende chemo over 2 weken! Dat is wel een lekker vooruitzicht.

Volgende week woensdag gaan we de pruiken passen die voor mij besteld zijn en ook wat mutsjes, ben wel heel nieuwsgierig, gek eigelijk omdat de situatie natuurlijk niet zo leuk is. Toch heb ik er een soort van zin in.

Maargoed ik ga de vloer eens van speelgoed ontdoen en dan horen jullie me later wel weer.

Liefs Mies

Pruiken en mutsjes

Afgelopen zaterdag gingen we dan… naar een haarwerkspecialist zoals ze dat noemen. Mijn haar gaat ongetwijfeld uitvallen dus ik besloot om samen met Gerben, Rowen en mijn schoonmoeder naar de haarwerkspecialist te gaan in Moordrecht.

Een super lieve vrouw stond ons te woord. Ze legde ons de opties en de bijbehorende prijzen uit. Daarna kozen we het juiste model en de juiste kleur. Met al onze wensen worden dan een aantal pruiken besteld en deze gaan we 17 april dan passen en kiezen. Verder ga ik dan ook een aantal mutsjes kiezen, zodat ik niet altijd met een pruik hoef te lopen.

Vanmiddag heb ik mijn eerste chemo, gezonde spanning is er maar ik ben blij dat we gaan beginnen met de behandelingen. Gelukkig hebben we veel steun en hulp van lieve familie, vrienden en gemeenteleden dus we komen deze lastige periode wel door.

Let’s do this!

Liefs Mies

De slechte film

Hoi, mijn naam is Michelle en ik ga proberen deze blog bij te houden voor zowel familie als vrienden en andere bekenden. Verder vind ik het ook belangrijk om mijn verhaal te delen, omdat er maar weinig verhalen zijn van jonge vrouwen met borstkanker.

Voor de mensen die mij niet kennen zal ik een kleine introductie geven. Ik ben dus Michelle en ben 25 jaar oud. Ik woon samen met mijn man Gerben en ons zoontje Rowen van 2,5 in Waddinxveen.

Op 10 maart 2019 ging ik naar de huisartsenpost met benauwdheidsklachten. Hierna werd ik doorgestuurd naar de spoedeisende hulp en hier werd een CT scan gemaakt. Gelukkig was er niets met mijn hart of longen aan de hand, maar ze zagen wel ‘iets’ in mijn rechter borst. De klachten waren dezelfde avond nog verdwenen. Wij zien dit echt als een teken van God en zijn Hem dankbaar dat hij voor ons zorgt.

Hiervoor moest ik dinsdag 12 maart naar de mammapoli voor onderzoek. ‘Het zal vast niks zijn’ hoor ik mezelf nog zeggen voordat we naar het ziekenhuis gingen. Toen ze echter 5 puncties deden en 2 biopten afnamen van mijn borst en oksel begon ik me wel af te vragen of dit echt ‘niks’ was. Na alle onderzoeken moesten we ons weer melden bij de chirurg die ons de uitslag zou vertellen. Toen hij binnen kwam zag ik het al aan zijn gezicht. ‘Het is helaas borstkanker’ zei hij, de wereld zakte onder m’n voeten vandaan. ‘Hoe kan dat nou, ik heb niks gevoeld, ik voel me niet ziek en HALLO ik ben 25!!’. Er ging natuurlijk vanalles door mijn hoofd heen. Diezelfde week kwamen er nog een hoop andere onderzoeken. Ik was nogal bang dat het verder uitgezaaid zou zijn, omdat het ook al in m’n lymfeklier zat en ik de rest ook niet had gemerkt. Ik was het totale vertrouwen in mijn lichaam kwijt. Gelukkig bleek dat het ‘alleen’ in m’n rechterborst en rechterlymfeklier zit. Het type tumor is voor zover ik begreep redelijk gunstig. Het zijn tumoren die deels hormoongevoelig zijn, graad 2 en HER2 negatief. Dit alles maakt de prognose gunstig en genezen mogelijk. Die woorden van de arts waren echt een enorme opluchting.

Voor de gehele behandeling worden we doorgestuurd naar het LUMC, hier is gespecialiseerde zorg aanwezig en hebben ze meer ervaring met jonge vrouwen zoals ik. Daarbij komt ook dat ik geboren ben met 1 nier en ze tijdens de chemo mijn nierfunctie goed in de gaten moeten houden.

Vervolgens zijn we ook doorgestuurd naar de fertiliteitsafdeling van het ziekenhuis, omdat je van de chemo onvruchtbaar kan raken. Na ons goed te hebben laten informeren hebben we ervoor gekozen om een poging te doen om eicellen te laten invriezen. Dit omdat we nog wel een kinderwens hebben en achteraf niet willen kunnen zeggen ‘hadden we maar’. Gelukkig was hier tijd voor en na 2 weken was het tijd om de eitjes te oogsten via een punctie. We werden heel vriendelijk ontvangen en na wat medicatie en pijnstillers mocht ik me in zo’n ongemakkelijke stoel begeven waarbij m’n benen in twee houders lagen. Ik werd ook nog plaatselijk verdoofd, maar helaas werkten alle pijnstillers en verdoving niet en heb ik flink door moeten bijten tijdens de punctie. Gelukkig hebben ze 6 eitjes kunnen invriezen, dus mochten we ze ooit nodig hebben dan liggen ze op ons te wachten.

Na dit traject mochten we ons melden bij de oncoloog voor het behandelplan. Een hele vriendelijke vrouwelijke professor stond ons te woord en legde ons alles uit. Het was een fijn gesprek waar je eigenlijk niet merkte dat je je in een ‘ziekenhuisfabriek’ bevond zoals m’n man het LUMC noemt. Ik zal aankomende dinsdag beginnen met chemo. Eerst 4 maal 1 keer per 2 weken een AC kuur zoals ze dat noemen. En daarna 12 maal 1 keer per week paclitaxel. Afhankelijk van de uitslag van het genetisch onderzoek dat gestart is komt daar misschien nog medicatie bij. Ook moet ik 1 keer per 3 maanden een spuit tegen hormonen in mijn lichaam, omdat mijn tumoren deels hormoongevoelig zijn. Na alle chemo krijg ik een operatie. Van mij mogen ze alles weghalen, zolang die kanker maar verdwijnd! Als de operatie achter de rug is dan krijg ik nog bestralingen en wellicht nog hormoontherapie. Ik krijg het hele menu om het zo maar te zeggen. Het zal geen makkelijk jaar worden, maar met alle steun van familie en vrienden die we krijgen komen we er zeker doorheen. We gaan die kanker met z’n alle verslaan!

Aankomende zaterdag ga ik pruiken en mutsjes passen. Hier zal ik binnenkort ook wat over schrijven. Op dit moment maakt het me niet zoveel uit dat ik m’n haar ga verliezen. Ook al heb ik al heel mijn leven een grote bos donkere krullen. Wellicht veranderd mijn gevoel nog als het moment daar is, maargoed ik mag er best verdrietig om zijn want het is allemaal niet niks.

Verder is het nu afwachten tot alle behandelingen starten en hoe mijn lichaam hierop gaat reageren.

Liefs Mies